¿Cómo se ve y se vive con glaucoma?

Con motivo de la Semana Mundial del Glaucoma (del 8 al 14 de marzo), la Fundación IMO impulsa cinco días de revisiones gratuitas de diagnóstico precoz de la enfermedad, dirigidas a población de riesgo no diagnosticada. Además, el jueves, día 12, a las 19.00 h, organiza en el IMO la mesa redonda “Tengo glaucoma”, en la que un grupo de pacientes con esta patología ofrecerán su testimonio. Con estas acciones, que forman parte de la campaña “No dejes que el glaucoma te cierre puertas”, la Fundación IMO pretende concienciar del papel clave de la prevención y de la importancia de adoptar una actitud positiva ante la enfermedad. Según explican las especialistas del Departamento de Glaucoma del IMO, “aunque es complicado vivir con una limitación visual importante, como les ocurre a algunos pacientes de glaucoma, a veces tampoco es fácil asumir la etiqueta de “paciente” cuando no se notan síntomas y se sigue haciendo vida normal, que es lo que ocurre en la mayoría de los casos, en las primeras fases”. Sobre este y otros aspectos hablarán los distintos testimonios que, moderados por la periodista y también paciente de glaucoma Carmen Rigalt, participarán en la sesión del próximo jueves. Entre ellos, se encuentra Marta de la Torre, quien fue diagnosticada de glaucoma miópico juvenil a los 12 años. Pese a ello y a la miopía magna que padecía, llevó una vida normal y cursó sus estudios universitarios sin especiales dificultades, más allá de “ocupar siempre la primera fila”, como ella misma explica. En plena actividad profesional, su vida empezó a experimentar paulatinos cambios, especialmente en los últimos cinco años, cuando ha tenido que dejar de trabajar y de conducir. A sus 49 años, el pasado otoño Marta se afilió a la ONCE. Ahora se aferra con todo el cariño del que es capaz a “Leo”, su bastón y nuevo compañero

Otro de los testimonios que intervendrá en la sesión es Joan Sagalés, diagnosticado de glaucoma hace ocho años. El diagnóstico no le llegó a través de una revisión oftalmológica rutinaria, una costumbre que reconoce que no tenía, sino a raíz de “un susto”. El glaucoma “me avisó”, explica Joan, quien una noche se despertó con una pérdida total de visión que se prolongó durante unos cinco minutos. Una visita oftalmológica urgente confirmó el diagnóstico. Tenía glaucoma. Había sufrido un pico de presión (de 40 mmHg) que le había provocado esa repentina y transitoria pérdida de visión que tanto le angustió, pero que se convirtió en la alarma que le permitió ponerse en manos expertas e iniciar un tratamiento. Hoy, pese a tener parte del campo visual afectado, Joan sigue haciendo vida normal, al frente de una importante empresa tecnológica. Su pasado como deportista de élite (ganó varios trofeos como capitán del equipo de balonmano del F.C. Barcelona y como jugador de la selección española) y el hecho de haber llevado siempre una vida sana y activa no le ha librado de esta enfermedad, cuyo origen es multifactorial y solo parcialmente conocido. En la mesa redonda también intervendrá Jordi Oller, de 60 años, y con 20 de diagnóstico de glaucoma. Su espíritu optimista hace que el hecho de saberse con esta patología ocular no le pese y se centre en valorar y disfrutar el hecho de “vivir y ver”, según sus propias palabras. Su vida es una lucha constante por “seguir viendo”, aunque en su campo visual “una nube hace que desaparezcan algunos objetos”. Sin embargo, de momento el glaucoma le afecta de forma importante al ojo izquierdo, provocándole una pérdida de visión de la que solo es consciente si se tapa el derecho, que es el que se ha convertido en dominante. Por su parte, a Simone Pugliese, otro de los participantes en la mesa redonda, le diagnosticaron la enfermedad hace dos años, cuando solo tenía 33. Fue, precisamente, en unas revisiones gratuitas de diagnóstico precoz que, con motivo de la Semana Mundial del Glaucoma, organizaba un centro oftalmológico del extranjero. Le detectaron una presión intraocular de 60 mmHg y una afectación del campo visual del 37% en un ojo y del 48% en el otro. “Me asusté mucho”, recuerda Simone, quien enseguida se sometió a tratamiento, primero con cirugía, después con láser y actualmente con gotas. Tras el susto inicial, Simone decidió que iba a ser él y no el glaucoma quien tuviera el control. De hecho, no se siente exactamente un paciente: “Tengo unos parámetros que están fuera de los estándares, pero no me siento un enfermo”, afirma, mientras recuerda una enseñanza de su padre, que también sufre problemas de visión: “una cosa es el diagnóstico médico y otra, cómo vives”. Ello no impide que Simone siga el tratamiento escrupulosamente y tome las medidas oportunas para mantener a raya el glaucoma y evitar mayores pérdidas de visión. “Me encantaba practicar deportes de riesgo y submarinismo y ya no lo hago por prudencia”. Pese a esta renuncia, ningún otro aspecto en la vida de Simone, quien por trabajo realiza constantes viajes por todo el mundo, hace pensar que sea una persona con una patología ocular importante.

La sesión “Tengo glaucoma” también contará con la presencia de José Luis Pinto Barroso, vicepresidente de la ONCE, diagnosticado en 2005, unos meses después de haberse sometido a una operación de retina. Si bien ya tenía una deficiencia visual congénita, el glaucoma afectó de forma importante al resto visual que aún conservaba en ambos ojos. Afirma que “pese a que el glaucoma puede ser un hándicap, en realidad nada que tenga que ver con la pérdida de visión es totalmente motivo de incapacidad, como demostramos diariamente en la ONCE”. Barroso, que se refiere al glaucoma como “la ceguera silenciosa”, explica que él “se la encontró”. Durante varios meses, después de la intervención de retina, fue perdiendo visión hasta que, finalmente, se le diagnosticó la enfermedad. Cree que la prevención es absolutamente primordial, aunque una vez diagnosticado el glaucoma y aun sufriendo una pérdida importante de visión, hay que llevarlo “con naturalidad”. Por último, William Paulino García también ofrecerá su testimonio, tras haber sabido que sufría glaucoma hace dos años en Cuba, su país natal. Al percibir molestias y pérdida de visión, acudió al oftalmólogo, quien le detectó la presión ocular elevada y le diagnosticó la enfermedad. En Cuba fue sometido a una primera operación, que le permitió mantenerse estable. Sin embargo, pasados unos meses, y ya en España, adonde acababa de emigrar, sufrió una grave descompensación de presión y tuvo que ser operado de urgencia. Su situación económica le hacía complicado poder acceder de forma rápida a la intervención, por lo que solicitó acogerse al programa Operación Visión, con el que la Fundación IMO ofrece tratamiento gratuito a personas con graves problemas de visión y escasos recursos, y que llegó a oídos de William Paulino a través de Cáritas. Afortunadamente, pudo ingresar en este programa y someterse a sendas operaciones de glaucoma en ambos ojos, una en enero de 2014 y otra en mayo, también del año pasado, que le han permitido conservar un resto de visión con el que William Paulino, de 69 años, puede mantener cierta autonomía.