Lucía Fernández

La cirugía palpebral infantil es compleja y altamente especializada, pero realizarla de forma precoz es fundamental para garantizar un correcto desarrollo visual en casos como el de Lucía, una niña que nació sin poder abrir los ojos debido al desconocido síndrome de blefarofimosis.

Testimonio Lucia Medel

Cuando nació, Lucía no abría los ojos. Según cuenta su madre, Rocío Fernández, “en el hospital en Huelva nos aseguraron que entraba dentro de la normalidad, porque era ochomesina, pero al ver que pasaba el tiempo y no había signos de mejora, seguimos preocupándonos. Visitamos distintos médicos y, al cabo de dos largos meses, por fin pudimos ponerle nombre a su enfermedad”. Ese nombre era blefarofimosis, un síndrome congénito y minoritario que engloba diferentes malformaciones palpebrales –como ptosis  o caída del párpado– y que, si no se trata precozmente, puede provocar una limitación visual crónica.

Sin embargo, Rocío explica que, antes de dar con IMO, le habían asegurado que debía esperar hasta que su hija cumpliera los 8 años para poder operarla, algo que hubiera perjudicado la evolución de su visión, en desarrollo aproximadamente hasta esa edad. Además, Lucía se veía afectada en su día a día por problemas asociados como tortícolis (debido a la necesidad de tener que inclinar la cabeza para compensar la reducción del campo visual) y mostraba un carácter retraído y desconfiado por el hecho de no poder ver.

“Estábamos perdidos, aunque no nos conformamos con la alternativa que nos habían dado y entramos en contacto con otra familia de Huelva que había pasado por lo mismo. Sus hijos se habían tratado en IMO y, al comprobar en primera persona el gran cambio resultante, movimos cielo y tierra para poder dar la misma oportunidad a Lucía. Contamos con el apoyo no solo de familiares si no de personas de toda España que se sumaron a la causa y, a los 10 meses de edad, fue operada en el Instituto de la primera cirugía”.

Como explica el Dr. Ramón Medel, coordinador del Departamento de Oculoplástica, “con esta intervención conseguimos mejorar el pliegue que se forma en la piel de párpado y elongamos la hendidura palpebral”. El siguiente paso, cuatro meses después, fue corregir la ptosis, una operación que el especialista del Instituto recomienda llevar a cabo cuando el bebé tiene alrededor del año y empieza a ponerse de pie, a fin de evitar que el párpado caído le dificulte la visión y genere un ojo vago.

Satisfacción con el resultado

Fruto de ambas cirugías, altamente especializadas, “Lucía ha experimentado un cambio espectacular. Ahora tiene los ojos abiertos y puede ver, mostrándose mucho más alegre, vital y extrovertida”, afirma su madre, quien concluye que “no es fácil ver entrar a tu hija a quirófano siendo tan pequeña, pero en IMO nos han dado la máxima confianza. Todo aquí se hace procurando el mínimo sufrimiento para el paciente y el equipo humano es maravilloso; solo hay que ver cómo Lucía ha dejado de llorar para ir al oftalmólogo y se siente tranquila y se ríe cada vez que viene de consulta a IMO”.

Por ello, Rocío no duda en recomendar el Instituto a otras familias que “como nosotros al principio, se encuentran desorientadas y sin referencias frente a una enfermedad rara y desconocida como es la blefarofimosis”.