“Los límites no los pone la enfermedad”

En la mesa redonda organizada por la Fundación IMO con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, testimonios, especialistas y pacientes compartieron una mirada positiva sobre cómo hacer frente a la discapacidad visual.
“Enfermedades raras: una carrera de estrategia, superación y esperanza”

La mesa redonda “Enfermedades raras: una carrera de estrategia, superación y esperanza”, celebrada el 1 de marzo,  congregó en IMO a 150 asistentes, que pudieron conocer de primera mano el testimonio de los deportistas paralímpicos Elena Congost, Ignacio Ávila y Xavi Porras. Mientras que ella nació con una atrofia congénita del nervio óptico, ellos padecen retinosis pigmentaria desde niños. La discapacidad visual forma parte de su “normalidad”, de modo que lo verdaderamente extraordinario es su determinación para “aceptarla y luego superarla”, en palabras del propio Xavi Porras.

Como reconoció Elena Congost, este proceso no resulta fácil: “al principio evitaba hablar del tema. Quería ser igual que mis compañeros de clase y me costaba decir “no veo”, hasta que me di cuenta que eso solo me creaba angustia y me estaba perdiendo muchas cosas por no atreverme a pedir ayuda”. Un “cambio de chip” que, lejos de significar una debilidad, despertó una fortaleza única capaz de convertir los obstáculos en oportunidades; los problemas en estímulos para mejorar y seguir adelante.

Romper barreras

En este sentido, Ignacio Ávila destacó que la clave es “llevarse lo mejor posible con la discapacidad visual, nuestra compañera de viaje a lo largo de la vida, para que deje de ser un enemigo”. Esto implica sumar aliados a la causa y, además de buscar el apoyo de familiares y amigos –imprescindible para los tres atletas–tender el brazo a la sociedad. Como comentó Xavi Porras, “nosotros somos los primeros embajadores y responsables de explicar a los demás qué nos pasa y cuál es la mejor manera de tratarnos”. Por experiencia propia, tiene claro que el conocimiento de ambas partes es fundamental para dejar de sentirse “Mowgli en El libro de la selva”; un rara avis en un entorno extraño.

“Cuando cuento que tengo una enfermedad minoritaria como la retinosis pigmentaria, la reacción inicial, generalmente, es de sorpresa, aunque enseguida da paso a la curiosidad y al interés”, explicó Ignacio Ávila. Según el medallista, “una vez la gente es consciente de que veo como si lo hiciera a través de una mirilla, entiende por qué al mirar a alguien fijamente a la cara no logro apreciar lo que tiene entre manos”. Es así como la comprensión gana terreno a la compasión, un sentimiento que suele llevar a la sobreprotección y que Xavi Porras hizo hincapié en evitar. Al fin y al cabo, “recibir palos es la única manera de aprender”.

Aceptar el reto

La mesa redonda moderada por la Dra. Anniken Burés respiró el dinamismo propio de los tres atletas paralímpicos que ofrecieron su testimonio, haciendo gala de una actitud vital y ganadora.

Caer y levantarse; frenar para tomar impulso. Lo viven a diario estos tres paralímpicos, cuya carrera trasciende las pistas deportivas: Elena (maratoniana) resiste y persevera más allá de los 42 km, Ignacio (ciclista) sigue constantemente en ruta al bajar de la bicicleta y Xavi (saltador) toca de pies al suelo para volar siempre más alto. En sus genes está no solo el origen de su enfermedad, sino también de su espíritu de superación, la esencia de un carácter luchador y, por tanto, ganador. “Si damos lo mejor de nosotros mismos, jamás podremos considerar que hayamos perdido”, afirmó Xavi Porras.

Precisamente por ello, Elena Congost animó a los asistentes a la mesa redonda a poner a prueba sus propios límites, que “no existen como tales ni vienen impuestos por la discapacidad visual”. Por el contrario, “nos los ponemos nosotros mismos cuando nos damos por vencidos antes de empezar y no confiamos en nuestras posibilidades”. En opinión de Ignacio Ávila, “todos tenemos miedos que nos ciegan, pero vencerlos nos permite ver las cosas con más claridad, suframos o no retinosis pigmentaria o cualquier otra patología ocular”.

Ver con el corazón

Al final, si hay algo que pesa más que los miedos son las ganas, un impulso que los tres invitados al acto de la Fundación IMO canalizan a través del deporte. La alta competición ha acabado convirtiéndose en su profesión y en su forma de vida –con mucho esfuerzo y sacrificio–, aunque calzarse las zapatillas y “tirar millas” nunca ha dejado de ser el hobbie por el que empezó todo. La pasión que mantiene vivo el sueño de todo niño cuando le preguntan qué quiere ser de mayor, en el caso de Elena; el primer vínculo y motivo de unión de Ignacio con sus hermanos (también con retinosis pigmentaria) o el anhelo del joven Xavi por ser como Carl Lewis en Barcelona’92.

Gracias a su particular motivación, cada uno de ellos emprendió un camino de ascenso a la cima en el que siguen plenamente implicados ya que, según coincidieron, el disfrute del recorrido hace que alcanzar lo más alto incite a dar siempre un paso más. Como manifestó Xavi Porras, no es cuestión tanto de “poder” como de “querer”, y ellos tienen grandes deseos e ilusiones. Así, tras haber compartido experiencias en los Juegos Paralímpicos de Atenas’04, Pekín’08 y Londres’12, tienen la mirada puesta en la cita paralímpica que se celebrará en Río de Janeiro el próximo mes de setiembre, a la que acudirán con la seguridad de que la “discapacidad visual no impide ser capaz de muchas cosas”, concluyó Elena Congost.

Aspirar a más

Este optimismo a la hora de afrontar los retos presentes fue compartido por los especialistas de IMO que participaron en la mesa redonda en relación a los desafíos que plantea el futuro tratamiento de las distrofias hereditarias de la retina. El Dr. Rafael Navarro destacó la búsqueda de nuevas soluciones y vías terapéuticas para mejorar la visión y autonomía de los pacientes, mientras que la Dra. Esther Pomares habló de los avances en investigación genética y la puerta que abrirán próximamente las terapias génicas. Ambos especialistas, junto con la Dra. Anniken Burés, quien ejerció como moderadora del acto, transmitieron su trabajo y total adhesión a la carrera de estrategia, superación y esperanza de las enfermedades raras; una lucha diaria que también confía batir sus propias marcas.

Elena Congost, Ignacio Ávila y Xavi Porras junto a los doctores que participaron en el acto y los responsables de IMO y la Fundación IMO ¡Fue un placer compartir experiencias con ellos!