Jon Santacana

Jon Santacana descubrió en su niñez que sufría la enfermedad de Stargardt, lo que, en cierto modo, le ha servido de motivación para convertirse en un referente del esquí paralímpico español. Nos cuenta su experiencia en una de sus visitas a IMO, donde está pendiente de nuevos avances para corregir esta deficiencia visual.

Testimonio Jon Santacana – Stargardt – Dr.Navarro

“No sé si lo puedo conseguir, pero sí que lo puedo intentar”. Este es el lema vital de Jon Santacana, uno de los grandes abanderados del deporte paralímpico en España.  Descubrió a los 8 años que sufría enfermedad de Stargardt a través de su doctor, un catedrático de Bilbao, quien le aconsejó que confiara en los especialistas de IMO: “Me dijo que eran los que más informados estaban respecto a la enfermedad”. Durante sus visitas al centro, encontró lo que buscaba: profesionales expertos en salud ocular y, sobre todo, una actualización constante respecto a los últimos avances de su patología. Aunque no tiene tratamiento, el laboratorio de biología molecular de IMO ofrece un diagnóstico genético e investiga para desarrollar terapias genéticas y celulares.  

Jon sufre una variedad de esta dolencia, una distrofia de la retina que aún no tiene tratamiento y que suele descubrirse en las primeras décadas de vida. “Es una enfermedad hereditaria, producida por un gen que funciona mal a nivel de la retina, y eso hace que su parte central, la mácula, se vaya deteriorando poco a poco”, explica el Dr. Rafael Navarro, experto del Departamento de Retina y Vítreo de IMO. Un problema visual que, sin embargo, no le ha impedido convertirse, junto a su inseparable amigo y guía Miguel Galindo, en uno de los esquiadores más exitosos de los últimos años. “Este problema en la visión también me ha ayudado a forjarme como la persona que soy y ha hecho que tenga una personalidad más luchadora y constante, buscando siempre retos y formas de superarme a mí mismo”, afirma Jon.

Esquiar con un 5% de agudeza visual

Los especialistas de IMO creen que el deporte puede ser un aliciente más para prevenir e intentar desarrollar al máximo el potencial visual de las personas. En este sentido, la experiencia del Dr. Navarro indica que “los pacientes que tienen problemas de visión hereditarios, sobre todo en la infancia o la adolescencia, generalmente orientan sus aficiones para cubrir el tipo de deficiencia visual que, de otro modo, les impediría hacer el deporte que ellos quieren”.    

En la actualidad, Jon compite en esquí alpino, en la modalidad de deficiencia visual clasificada como tipo B2. Hasta el momento, ha conseguido 9 medallas en los Juegos Paralímpicos de Invierno y 17 en los campeonatos mundiales, éxitos que no podría haber logrado sin una dedicación constante, porque esquiar a 120 kilómetros por hora con una agudeza visual del 5%, “tiene algo que te engancha, a nivel de adrenalina y sensaciones”. No obstante, asume que su carrera profesional se está terminando y el balance no puede ser más positivo: “He llegado a conseguir resultados que ni yo mismo me podía imaginar. Puedo estar muy satisfecho con lo que he hecho; no ha sido una entrega en balde, sino que el deporte me ha ayudado muchísimo”.