لا تدع المرض يتحداك

نظمت مؤسسة IMO مائدة مستديرة بمناسبة اليوم العالمي ﻟﻸمراض النادرة، قدم من خلالها ﺃخصائيون و مرضى كيفية التعامل مع اﻹعاقات البصرية.

نظم لقاء يوم 1 من شهر مارس 2016 تحت شعار "اﻷمراض النادرة: ﺇستراتيجية، تحدي و ﺃمل"، و ﻫﺫا بمعهد IMO بحضور 150 شخصا، ﻟﻺستماع لشهادات رياضيين معاقين مثل Elena Congostو Ignacio Ávila و  Xavi Porras.

ولدت المريضة اﻷولى بضمور خلقي في العصب البصري، و ﺃصيب الرياضيون الاخرون ﺑﺈلتهاب الشبكية الصباغي ﻤﻨﺫ الطفولة. ﺃظل ضعف البصر عندهم عاديا، و عليهم تقبل الوضعية الحالية و التغلب على المرض، كما فسر Xavi Porras .

صرحت Elena Congost ﺃن الحياة ليست سهلة: "في ﺃول اﻷمر كنت ﺃتجنب الحديث عن الموضوع، و حاولت العيش بصفة طبيعية مثل بقية الناس، و كان يصعب علي القول ﺃنني لا ﺃرى، ﺇلا ﺃنني وجدت نفسي بحاجة ﺇلى مساعدة اﻵخرين. فغيرت موقفي و ﺃصبحت ﺇيجابية و قررت مواجهة المرض".

تحدي العقبات

 ﺃكد Ignacio Ávila ﺃن مفتاح العلاج هو تقبل المرض و محاولة التغلب عليه. و اﻷهم هو دعم العائلة و اﻷصدقاء و المجتمع. فسر Xavi Porras:" نحن مسؤولون لشرح كل ما يتعلق بالمرض ﻟﻶخرين و المساهمة ﻹيجاد ﺃحسن طريقة للعلاج". صرح Ignacio Ávila : "ﺃنا مصاب بمرض نادر هو ﺇلتهاب الشبكية الصباغي و رد الفعل اﻷولي يكون مفاجىء ".

تقبل التحدي!

2

نظم اللقاء من طرف الدكتورة Anniken Bures بمساهمة شهادات المرضى

 يعاني المرضى من ﻫﺫه العاهات لكن هدفهم اﻷهم هو مواجهة المرض بطريقة ﺇيجابية. شجعت Elena Congost كل هؤلاء خلال ﻫﺫا اللقاء بتحدي الصعوبات و اﻹنتصار على المرض. كما يضيف Ignacio Ávila  ":يخشى كل مريض من فقدان بصره لكن عليه بالتحدي".

الرغبة في مواجهة المرض ﺃقوى من الخوف ﻫﺫا ما برهنه الرياضيون. ﺃصبحت المنافسة العالية جزءا من حياتهم. و زادت عندهم الرغبة في الحياة و اﻟﺗﺄلق، و تمكنوا من تحقيق ﺃرقام عالمية خلال اﻷلعاب اﻷولامبية.

هدف المرضى

تبادل المرضى خبراتهم اﻹيجابية مع ﺃخصائيي معهد IMO و تحاوروا حول العلاج اﻟﺫي سيقدم في المستقبل لعلاج ضمور الشبكية الوراثي. فسر الدكتور Rafael Navarro ﺃن هناك حلولا جديدة و علاجات حديثة لتحسين البصر. كما تناولت الدكتورة Esther Pomares موضوع اﻷبحاث الوراثية التي ستقدم علاجات حديثة في المستقبل. كما قدمت الدكتورة Anniken Bures  (منسقة اللقاء) بمساهمة دكتورين ﺁخرين ﺃعمالا هامة، تناولت فيها اﻹستراتيجيات التي ستطبق ﻹعطاء اﻷمل للمرضى المصابين بعاهات نادرة. ﻫﺫا ما جعل هؤلاء المصابين يروا في تجربة IMO خطوة حسنة لتبادل المعلومات و رفع التحدي.

You may be interested in