"Els límits no els posa la malaltia"

A la taula rodona organitzada per la Fundació IMO amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, testimonis, especialistes i pacients van compartir una mirada positiva sobre com fer front a la discapacitat visual
“Enfermedades raras: una carrera de estrategia, superación y esperanza”

La taula rodona "Malalties minoritàries: una cursa d'estratègia, de superació i d’esperança", celebrada l'1 de març, va congregar a l’IMO 150 assistents que van poder conèixer de primera mà el testimoni dels esportistes paralímpics Elena Congost, Ignacio Àvila i Xavi Porras. Mentre que ella va néixer amb una atròfia congènita del nervi òptic, ells pateixen retinosi pigmentària des que eren nens. La discapacitat visual forma part de la seva "normalitat", de manera que allò veritablement extraordinari és la seva determinació a "acceptar-la i després superar-la", en paraules del mateix Xavi Porras.

Com va reconèixer l’Elena Congost, aquest procés no resulta fàcil: "al principi evitava parlar del tema. Volia ser igual que els meus companys de classe i em costava dir "no hi veig", fins que em vaig adonar que només em creava angoixa i que m'estava perdent moltes coses per no atrevir-me a demanar ajuda". Un "canvi de xip" que, lluny de significar una debilitat, va despertar una fortalesa única capaç de convertir els obstacles en oportunitats; els problemes en estímuls per millorar i per seguir endavant.

Trencar barreres

En aquest sentit, l’Ignacio Àvila va destacar que la clau és "tenir la millor relació possible amb la discapacitat visual, la nostra companya de viatge al llarg de la vida, perquè deixi de ser un enemic". Això implica sumar aliats a la causa i, a més de buscar el suport de familiars i d’amics –imprescindible per als tres atletes–, estendre el braç a la societat. Com va comentar en Xavi Porras, "nosaltres som els primers ambaixadors i responsables d'explicar als altres què ens passa i quina és la millor manera de tractar-nos". Per experiència pròpia, té clar que el coneixement de les dues parts és fonamental per deixar de sentir-se "Mowgli en El llibre de la selva"; un rara avis en un entorn estrany.

"Quan dic que tinc una malaltia minoritària com la retinosi pigmentària, la reacció inicial, generalment, és de sorpresa, encara que de seguida dóna pas a la curiositat i a l'interès", va explicar l’Ignacio Àvila. Segons el medallista, "un cop la gent és conscient que hi veig com si ho fes a través d'un espiell, entén per què en mirar algú fixament a la cara no aconsegueixo apreciar el que té entre les mans". És així com la comprensió guanya terreny a la compassió, un sentiment que sol portar a la sobreprotecció i que en Xavi Porras va posar èmfasi a evitar. Al cap i a la fi, "rebre pals és l'única manera d'aprendre".

Acceptar el repte

La taula rodona moderada per la Dra. Anniken Burés va respirar el dinamisme propi dels tres atletes paralímpics que van oferir el seu testimoni, fent gala d’una actitud vital i guanyadora.

Caure i aixecar-se; frenar per prendre impuls. Ho viuen diàriament aquests tres paralímpics, la carrera dels quals transcendeix les pistes esportives: l’Elena (maratoniana) resisteix i persevera més enllà dels 42 km, l’Ignacio (ciclista) segueix constantment en ruta en baixar de la bicicleta i en Xavi (saltador) toca de peus a terra per volar sempre més alt. En els seus gens no només hi ha l'origen de la seva malaltia, sinó també el del seu esperit de superació, l'essència d'un caràcter lluitador i, per tant, guanyador. "Si donem el millor de nosaltres mateixos, mai podrem considerar que hàgim perdut", va afirmar en Xavi Porras.

Precisament per això, l’Elena Congost va animar els assistents a la taula rodona a posar a prova els seus límits, que "no existeixen com a tals ni vénen imposats per la discapacitat visual". Per contra, "ens els posem nosaltres mateixos quan ens donem per vençuts abans de començar i no confiem en les nostres possibilitats". Segons l'opinió de l'Ignacio Àvila, "tots tenim pors que ens enceguen, però vèncer-les ens permet veure les coses amb més claredat, tant si patim retinosi pigmentària o qualsevol altra patologia ocular com si no".

Veure-hi amb el cor

Al final, si hi ha alguna cosa que pesa més que les pors són les ganes, un impuls que els tres convidats a l'acte de la Fundació IMO canalitzen a través de l'esport. L'alta competició ha acabat convertint-se en la seva professió i en la seva forma de vida –amb molt d'esforç i de sacrifici–, tot i que calçar-se les sabatilles i "tirar milles" mai ha deixat de ser el hobby pel qual va començar tot. La passió que manté viu el somni de tot nen quan li pregunten què vol ser quan sigui gran, en el cas d'Elena; el primer vincle i motiu d'unió de l'Ignasi amb els seus germans (també amb retinosi pigmentària) o l'anhel del jove Xavi per ser com Carl Lewis a Barcelona'92.

Gràcies a la seva particular motivació, cada un d'ells va emprendre un camí d'ascens al cim en el qual segueixen plenament implicats ja que, segons van coincidir, gaudir del recorregut fa que assolir el punt més alt inciti a fer sempre un pas més. Com va manifestar en Xavi Porras, no és tant qüestió de "poder" com de "voler", i ells tenen grans desitjos i il·lusions. Així, després d'haver compartit experiències en els Jocs Paralímpics d'Atenes'04, Pequín'08 i Londres'12, tenen la mirada posada en la cita paralímpica que se celebrarà a Rio de Janeiro el proper mes de setembre, a la qual acudiran amb la seguretat que la "discapacitat visual no impedeix ser capaç de moltes coses", va concloure l’Elena Congost.

Aspirar a més

L’Elena Congost, l’Ignacio Ávila i en Xavi Porras al costat dels doctors que van participar en l’acte i els los responsables de l’IMO i de la Fundació IMO. Va ser un plaer compartir experiències amb ells!

Aquest optimisme a l'hora d'afrontar els reptes presents va ser compartit pels especialistes de l’IMO que van participar en la taula rodona pel que fa als desafiaments que planteja el futur tractament de les distròfies hereditàries de la retina. El Dr. Rafael Navarro va destacar la recerca de noves solucions i de vies terapèutiques per millorar la visió i l’autonomia dels pacients, mentre que la Dra. Esther Pomares va parlar dels avenços en investigació genètica i de la porta que obriran pròximament les teràpies gèniques. Tots dos especialistes, juntament amb la Dra. Anniken Burés, que va exercir com a moderadora de l'acte, van transmetre el seu compromís de treball i la seva adhesió total a la cursa d'estratègia, de superació i d’esperança de les malalties minoritàries; una lluita diària que també confia a batre les seves pròpies marques.

You may be interested in