Com s’hi veu i com es viu amb glaucoma?

Diversos pacients amb glaucoma oferiran el seu testimoni en una taula rodona organitzada el dia 12 per la Fundació IMO, que també ofereix revisions gratuïtes a població no diagnosticada

Amb motiu de la Setmana Mundial del Glaucoma (del 8 al 14 de març), la Fundació IMO inicia avui cinc dies de revisions gratuïtes de diagnòstic precoç de la malaltia dirigides a població de risc no diagnosticada. A més, el dijous, dia 12, a les 19.00 h, organitza a l´ IMO la taula rodona "Tinc glaucoma", en què un grup de pacients amb aquesta patologia oferiran el seu testimoni. Amb aquestes accions, que formen part de la campanya "No deixis que el glaucoma et tanqui portes", la Fundació IMO pretén conscienciar del paper clau de la prevenció i de la importància d'adoptar una actitud positiva davant la malaltia.

Segons expliquen les especialistes del Departament de Glaucoma de l'IMO, "tot i que és complicat viure amb una limitació visual important, com els passa a alguns pacients de glaucoma, de vegades tampoc és fàcil assumir l'etiqueta de "pacient" quan no es noten símptomes i es continua fent vida normal, que és el que ocorre en la majoria dels casos a les primeres fases". D’aquest i d’altres aspectes, en parlaran els diferents testimonis que, moderats per la periodista i també pacient de glaucoma Carmen Rigalt, participaran en la sessió del proper dijous.

Entre ells hi ha la Marta de la Torre, qui va ser diagnosticada de glaucoma miòpic juvenil quan tenia 12 anys. Malgrat això i la miopia magna que patia, va fer vida normal i va cursar els seus estudis universitaris sense gaire dificultats, a banda del fet de “seure sempre a la primera fila", com ella mateixa explica. En plena activitat professional, la seva vida va començar a experimentar canvis graduals, especialment en els últims cinc anys, quan ha hagut de deixar de treballar i de conduir. Amb 49 anys, la tardor passada la Marta es va afiliar a l'ONCE. Ara s'aferra al "Leo", el seu bastó i nou company, amb tot l'afecte de què és capaç.

La Dra. Carolina Pallás, membre del Departament de Glaucoma de l’IMO y professora del Màster en Glaucoma, explica que no es fàcil admetre l’etiqueta de "pacient" quan no es perceben símptomes i se segueix fent una vida normal, una situació que és habitual a les primeres fases del glaucoma.

Un altre testimoni que intervindrà en la sessió és en Joan Sagalés, diagnosticat de glaucoma fa vuit anys. El diagnòstic no li va arribar a través d'una revisió oftalmològica rutinària, costum que reconeix que no tenia, sinó arran d'"un ensurt". El glaucoma "em va avisar", explica en Joan, qui es va despertar una nit amb una pèrdua total de visió que es va allargar cinc minuts. Una visita oftalmològica urgent va confirmar el diagnòstic. Tenia glaucoma. Havia patit un pic de pressió (de 40 mmHg) que li havia provocat aquesta sobtada i transitòria pèrdua de visió que tant va angoixar-lo, però que es va convertir en l'alarma que li va permetre posar-se en mans expertes i iniciar un tractament. Avui, tot i tenir part del camp visual afectat, segueix fent vida normal al capdavant d'una important empresa tecnològica. El seu passat com a esportista d'elit (va guanyar diversos trofeus com a capità de l'equip d'handbol del FC Barcelona i com a jugador de la selecció espanyola) i una vida sana i activa no l’ha lliurat d'aquesta malaltia, l'origen de la qual és multifactorial i només parcialment conegut.

A la taula rodona també intervindrà en Jordi Oller, de 60 anys i amb 20 de diagnòstic de glaucoma. Tot i saber que pateix aquesta patologia ocular, el seu esperit optimista l’ajuda a fer que això no li pesi i a centrar-s’hi a valorar el fet de "viure i veure-hi” i a gaudir-ne, segons les seves pròpies paraules. La seva vida és una lluita constant per "seguir veient-hi", encara que en el seu camp visual "un núvol fa que desapareguin alguns objectes". No obstant això, de moment el glaucoma li afecta de manera important l'ull esquerre i li provoca una pèrdua de visió de la qual només és conscient si es tapa el dret, que és el que s'ha convertit en dominant.

Per la seva banda, a en Simone Pugliese, un altre dels participants de la taula rodona, li van diagnosticar la malaltia fa dos anys, quan només en tenia 33. Va ser, precisament, en unes revisions gratuïtes de diagnòstic precoç que, amb motiu de la Setmana Mundial del Glaucoma, organitzava un centre oftalmològic de l'estranger. Li van detectar una pressió intraocular de 60mmHg i una afectació del camp visual del 37% en un ull i del 48% en l'altre. "Em vaig espantar molt", recorda en Simone. De seguida es va sotmetre a tractament, primer amb cirurgia, després amb làser i actualment amb gotes. Després de l'ensurt inicial, en Simone va decidir que havia de ser ell i no el glaucoma qui tingués el control. De fet, no se sent exactament un pacient: "Tinc uns paràmetres que estan fora dels estàndards, però no em considero un malalt", afirma. Recorda un ensenyament del seu pare, que també pateix problemes de visió: "una cosa és el diagnòstic mèdic i una altra, com vius". Això no impedeix que en Simone segueixi el tractament escrupolosament i que prengui les mesures adients per mantenir a ratlla el glaucoma i evitar pèrdues més grans de visió. "M'encantava practicar esports de risc i submarinisme i ja no ho faig per prudència". Malgrat aquesta renúncia, cap altre aspecte de la vida de Simone, que a causa de la feina viatja constantment per arreu del món, fa pensar que sigui una persona amb una patologia ocular important.

A la sessió "Tinc glaucoma" també hi haurà en José Luis Pinto Barroso, vicepresident de l'ONCE, diagnosticat el 2005, uns mesos després d'haver-se sotmès a una operació de retina. Si bé ja tenia una deficiència visual congènita, el glaucoma va afectar de manera important la resta visual que encara conservava a tots dos ulls. Afirma que "malgrat que el glaucoma pot ser un handicap, en realitat res que tingui a veure amb la pèrdua de visió és totalment motiu d'incapacitat, com demostrem diàriament a l'ONCE". Barroso, que es refereix al glaucoma com "la ceguesa silenciosa", explica que ell "se la va trobar". Durant diversos mesos, després de la intervenció de retina, va anar perdent visió fins que, finalment, se li va diagnosticar la malaltia. Creu que la prevenció és absolutament primordial, encara que una vegada diagnosticat el glaucoma i malgrat patir una pèrdua important de visió, s’ha de portar "amb naturalitat".

Finalment, en William Paulino García també oferirà el seu testimoni, després de saber que patia glaucoma fa dos anys a Cuba, el seu país natal. En percebre molèsties i pèrdua de visió, va anar a l'oftalmòleg, qui li va detectar la pressió ocular elevada i li va diagnosticar la malaltia. A Cuba va ser sotmès a una primera operació, que li va permetre mantenir-se estable. Tanmateix, passats uns mesos, i ja a Espanya, on acabava d'emigrar, va patir una greu descompensació de pressió i va haver de ser operat d'urgència. La seva situació econòmica dificultava l’accés ràpid a la intervenció, motiu pel qual va sol•licitar acollir-se al programa Operació Visió de la Fundació IMO, que ofereix tractament gratuït a persones amb greus problemes de visió i escassos recursos, i que va arribar a oïdes d’en William Paulino a través de Càritas. Afortunadament, va poder ingressar en aquest programa i va sotmetre’s a sengles operacions de glaucoma a tots dos ulls, una al gener del 2014 i una altra al maig, també de l'any passat, que li han permès conservar una resta de visió amb què en William Paulino, de 69 anys, pot mantenir certa autonomia.