Lucía Fernández

La cirurgia palpebral infantil és complexa i altament especialitzada, però fer-la de forma precoç és fonamental per garantir un desenvolupament visual correcte en casos com el de la Lucía, una nena que va néixer sense poder obrir els ulls a causa de la desconeguda síndrome de blefarofimosi.

Testimonio Lucia Medel

Quan va néixer, la Lucía no obria els ulls. Segons explica la seva mare, la Rocío Fernández, "a l'hospital, a Huelva, ens van assegurar que entrava dins de la normalitat, perquè era vuitmesona, però en veure que passava el temps i que no hi havia signes de millora vam seguir preocupant-nos. Vam visitar diferents metges i, al cap de dos mesos molt llargs, per fi vam poder posar nom a la malaltia". Aquest nom era blefarofimosi, una síndrome congènita i minoritària que engloba diferents malformacions palpebrals –com la ptosi o caiguda de la parpella– i que, si no es tracta precoçment, pot provocar una limitació visual crònica.

Tanmateix, la Rocío explica que, abans de trobar l’IMO, li havien assegurat que havia d'esperar fins que la seva filla complís els 8 anys per poder operar-la, cosa que hauria perjudicat l'evolució de la visió, que aproximadament fins a aquesta edat està en desenvolupament. A més, la Lucía es veia afectada en el seu dia a dia per problemes associats com torticoli (a causa de la necessitat d'haver d’inclinar el cap per compensar la reducció del camp visual) i mostrava un caràcter retret i desconfiat pel fet de no poder veure-hi.

"Estàvem perduts, però no ens vam conformar amb l'alternativa que ens havien donat i vam entrar en contacte amb una altra família de Huelva que havia passat pel mateix. Els seus fills s'havien tractat a l’IMO i, en comprovar en primera persona el gran canvi resultant, vam moure cel i terra per poder donar la mateixa oportunitat a la Lucía. Vam disposar del suport no només de familiars sinó de persones de tot Espanya que es van sumar a la causa i, als 10 mesos d'edat, la van operar a l'Institut de la primera cirurgia.”

Com explica el Dr. Ramón Medel, coordinador del Departament d’Oculoplàstica, "amb aquesta intervenció vam aconseguir millorar el plec que es forma a la pell de la parpella i vam elongar la fenedura palpebral". El següent pas, quatre mesos després, va ser corregir la ptosi, una operació que l'especialista de l'Institut aconsella dur a terme quan el nadó té al voltant de l'any i comença a posar-se dempeus, per tal d'evitar que la parpella caiguda li dificulti la visió i generi un ull gandul.

Satisfacció amb el resultat

Fruit d'ambdues cirurgies, altament especialitzades, "la Lucía ha experimentat un canvi espectacular. Ara té els ulls oberts i pot veure-hi, i es mostra molt més alegre, vital i extravertida", afirma la seva mare, qui conclou que “no és fàcil veure entrar la teva filla a quiròfan tan petita, però a l’IMO ens van donar la màxima confiança. Aquí tot es fa procurant el mínim sofriment per al pacient i l'equip humà és meravellós; només cal fixar-se com la Lucía ha deixat de plorar per anar a l'oftalmòleg i se sent tranquil·la i riu cada vegada que ve de consulta a l’IMO.”

Per aquest motiu, la Rocío no dubta a recomanar l'Institut a altres famílies que "com nosaltres al principi, es troben desorientades i sense referències enfront d'una malaltia considerada rara i desconeguda com és la blefarofimosi".