يعتبر معهد IMO رائدا في علاج ﺃمراض العيون النادرة

قدمت الدكتورة Ana Wert ﺇرشادات و فحوصات خلال لقاء شهر ماي اﻟﺫي نظمته جمعيات مرضى المصابين بصغر صيوان اﻷﺫن و متلازمة المتمسك: هي ﺃمراض نادرة لها ﺃثر كبير على العيون. ساهمت الدكتورة Ana Wert (مختصة بقسم عيون اﻷطفال بمعهد IMO)  في ﻫﺫه الجلسة السنوية التي نظمتها جمعية مرضى صيوان اﻷﺫن بفالنسيا ﻹبلاغ و ﺇرشاد ﺃسر هؤلاء المرضى، و تقديم فحوصات مجانية لهم. فسرت الدكتورة كيفية علاج ﺃمراض العيون التي يسببها ﻫﺬا الداء: هو تشوه خلقي لتخلف و نمو غير مكتمل في صيوان اﻷﺫن و الفكين. على حسب المنطقة المتضررة و حدة المرض يكون العلاج خاصا بكل حالة.

علاج مرض صغر صيوان اﻷﺫن

فحص دكاترة معهد IMO ﺇبن Silvia Moreno (عضو من لجنة منظمة المصابين بصغر صيوان اﻷﺫن)، تعرفت الرئيسة على سمعة المعهد و قررت اللجوء ﺇليه لفحص ﺇبنها. ﻜﺄم ﺇختارت ﺃحسن معهد لطفلها و خرجت جد راضية لما قدمه المعهد من خدمات: "قامت الدكتورة Wert و طاقمها بعمل جبار لفحص Nicolás و خرجنا سعداء لحسن التشخيص و العلاج. ﺃعطتنا الدكتورة ﺃملا كان مفقودا في البداية، و نود المساهمة من خلال ﻫﺫه المنظمة لمساعدة مرضى ﺁخرين". تفسر Silvia ﺃن ﻫﺬه اللقاءات توفر لنا الفرصة ﻟﻺتصال مع العائلات و الخبراء ﻹيجاد ﺃفضل السبل و الحلول. يعالج معهد IMO بمساهمة الدكتورة Wert ﺃمراضا نادرة مثل صغر صيوان اﻷﺫن و متلازمة المتمسك.

متلازمة المتمسك

ستجتمع عائلات المرضى المصابين بمتلازمة المتمسك يومي 28 و 29 ماي 2016 بمدينة بورغوس لمواجهة ﻫﺫا المرض النادر، سببه تغيير في توليف الكولاجين (بروتين موجود في الجسم كهيكل ﻟﻸنسجة) و ﻫﺫا يسبب قصر النظر، بداية الجلوكوما، الساد، عاهات في الشبكية، و ﺃمراضا ﺃخرى سمعية، في الفم و الوجه، ﺇلى ﺁخره. كانت العملية التي ﺃجريت لطفل Silvia بمعهد IMO ناجحة رغم ﺇنفصال الشبكية، سمحت له العملية بالحفاظ على بصره. تدرك عائلته ﺃهمية المراقبة على المدى الطويل و ضرورة اﻹرشاد العلاجي المتخصص الموفر من طرف معهد IMO. تريد العائلة تبادل التجربة مع عائلات ﺃخرى خلال ﻫﺫا اللقاء. على حسب رﺃي Yolanda Rivero من الضروري الوقاية، خاصة عند الحالات النادرة التي لا يكون تشخيصها سهلا. من المهم ﺃﺨﺬ بعين اﻹعتبار اﻷمراض الوراثية، يوجد في ﺇسبانيا 60 مريضا شخصت حالته و 5.000 لم يشخص بعد. هدف المنظمة هو تشخيص اﻷمراض النادرة لتوعية المرضى و تشجيع مشاريع البحث العلمي. تصرح ﺃم المريض ﺃن التشخيص المبكر مهم، و الوقاية ضرورية لتجنب ﻫﺬه العاهات.